Jordania avait 20 ans quand on lui a annoncé son diagnostic d'endométriose sévère. Ce jour-là, en 2007, le médecin lui a dit : «on ne sait pas d'où ça vient, on ne sait pas la soigner. Vous aurez mal toute votre vie. Si vous voulez des enfants, il faudra passer par une PMA si vous n'y arrivez pas après un an. Et ne vous plaignez pas, vous n'avez pas le cancer ». Puis il est parti avec un grand sourire.
Dix-huit ans plus tard, l'histoire de Jordania, partagée dans l'épisode 2 du podcast « Je croyais être la seule », résonne chez des millions de femmes. Parce qu'elle dit quelque chose de profondément violent : quand la douleur ne nous tue pas, elle n'est pas légitime.
Pourtant, l'endométriose touche plus de 190 millions de femmes dans le monde. Le délai moyen avant le diagnostic est de sept à neuf ans. Sept à neuf années d'errance médicale, de douleurs invalidantes, de consultations où l'on nous dit que « c'est normal d'avoir mal pendant ses règles ».
Dans cet article nous explorons comment cette souffrance a été ignorée, ce que disent les données actuelles, et surtout, quelles solutions existent.
« C'est dans votre tête », « prenez la pilule ça ira mieux » « prenez un anti-inflammatoire »
L'endométriose n'est pas une maladie nouvelle. Elle est documentée dans la recherche médicale depuis plus de cent ans. Mais pendant longtemps, les douleurs menstruelles ont été banalisées, attribuées à ce qu'on appelait « l’hystérie féminine » ou simplement à la « nature » des femmes. Cette normalisation des règles douloureuses, ancrée dans une vision patriarcale du corps des femmes, a conduit à une invisibilisation systémique de la maladie.
Le problème ne vient pas seulement d'un manque de connaissances. Il vient d'un système qui a historiquement accordé moins de crédit à la parole des femmes quand elles parlent de leur douleur. Une étude internationale publiée en 2021 dans The Journal of Pain a montré qu'à douleur égale, la douleur des femmes est systématiquement sous-estimée par rapport à celle des hommes. Elle est plus souvent psychologisée, minimisée, renvoyée au stress ou à l'émotionnel. Quand on ajoute à cela le sous-financement chronique de la recherche sur l'endométriose, on comprend pourquoi il a fallu attendre si longtemps pour que cette maladie soit enfin reconnue comme ce qu'elle est : un trouble neuro-inflammatoire complexe qui affecte profondément la qualité de vie des personnes touchées.
La bonne nouvelle, c'est que ce système commence enfin à être remis en question. Mais il reste du chemin à parcourir.
190 millions de femmes atteintes dans le monde
Selon l'étude de Saunders et Horne publiée en 2025 dans la revue *Biology of Reproduction*, plus de 190 millions de femmes , et personnes assignées femmes à la naissance, seraient touchées dans le monde. Pourtant, le délai moyen de diagnostique reste aujourd'hui de sept à neuf ans après les premiers symptômes. Entre 30 et 50 % des patientes rencontrent des problèmes de fertilité. En France et en Belgique, cela représente environ une femme sur dix en âge de procréer.
Concrètement sur le terrain, cela signifie en moyenne cinq à sept médecins consultés avant d'obtenir enfin un nom pour sa souffrance. Cela signifie des années à entendre que « c'est normal », que « toutes les femmes ont mal », que « c'est psychologique ».
Dans l'épisode de podcast, Jordania raconte cette nuit où elle s'est réveillée avec une douleur si intense qu'elle s'est évanouie. Aux urgences, après une échographie, on lui a dit : « madame, vous êtes constipée, c'est tout. Rentrez chez vous ». Quelques mois plus tard, lors d'une échographie endovaginale particulièrement brutale, elle a dit au médecin que l'examen lui faisait mal : « je lui disais mais ça fait mal et il m'a dit mais non ! ». Cette invalidation de la douleur, ce refus d'écouter ce que dit le corps de la patiente, c'est ce qu'on appelle le gaslighting médical. Et il ne touche pas toutes les femmes de la même manière.
Selon un article publié dans le British Medical Journal en 2022 par Abrahams et ses collègues, les femmes noires, par exemple, sont largement sous-diagnostiquées pour l'endométriose au Royaume-Uni. Elles sont deux à trois fois plus susceptibles d'avoir des fibromes utérins que les femmes blanches, mais leur douleur est encore plus souvent minimisée. Une étude publiée en 2016 a documenté les biais raciaux dans l'évaluation de la douleur : certains professionnels de santé croient encore, de manière totalement erronée, que les personnes noires ressentent moins la douleur que les personnes blanches. Ces biais ont des conséquences concrètes et dramatiques sur l'accès aux soins.
L’autre problème majeur est que la communication de la douleur elle-même est complexe. L'échelle de 1 à 10, utilisée couramment en consultation, est insuffisante pour décrire l'endométriose. Une autre étude britannique publiée en 2021, dans Frontiers in Global Women's Health, montre que les femmes utilisent des métaphores pour faire comprendre leur souffrance : « comme des coups de poignard », « comme si on me plantait des aiguilles à tricoter dans le ventre », « comme un étau qui serre tout l'abdomen ». Mais tous les médecins ne comprennent pas ces expressions, certains ne les reconnaissent même pas comme indicatives d'une endométriose. Il y a un décalage profond entre ce que vivent les patientes et ce que le système médical est capable d'entendre.
Cette errance médicale a des conséquences massives. Les douleurs chroniques qui isolent socialement. Et peu à peu s’installe le sentiment que la vie passe sous ses yeux pendant que l’on est clouée au lit. Anxiété, dépression, perte d'emploi, ruptures relationnelles. L'endométriose ne tue pas, c'est vrai. Mais elle ampute des années de vie.
De l'individuel au systémique : des leviers d'action existent
Face à cette réalité, il est essentiel de ne pas rester dans le constat accablant. Des solutions existent, à différents niveaux. Elles ne règlent pas tout, mais elles permettent de reprendre du pouvoir sur sa santé et sa vie.
Ce que je peux faire maintenant
La première chose, c'est d'apprendre à documenter sa douleur autrement que par une note de 1 à 10. En effet, une étude de 2021 rappelle que cette échelle numérique, utilisée seule, est insuffisante pour communiquer l'expérience de la douleur liée à l'endométriose. Il est donc préférable de tenir un journal où l’on note non seulement l'intensité, mais aussi la localisation précise, le type de sensation (brûlure, crampe, coup de poignard), le moment du cycle où elle survient, et surtout son impact sur sa vie quotidienne. Est-ce que je peux travailler ? Marcher ? Dormir ? Ces informations sont précieuses pour les consultations.
Ensuite, il est important de préparer au mieux ses rendez-vous médicaux. Lister ses symptômes, ses questions, ses inquiétudes. Il ne faut pas hésiter à d'utiliser des métaphores précises pour décrire sa douleur. Et surtout, il faut s’autoriser à consulter plusieurs médecins si le premier minimise notre souffrance. Ce n'est pas de l'acharnement, c'est du self-advocacy ou la capacité à défendre ses propres droits et besoins en tant que patiente ! être écoutée par son professionnel de santé est un droit.
Pour la gestion de la douleur au quotidien, certaines approches complémentaires peuvent aider : la physiothérapie pelvienne, l'acupuncture, la neurostimulation électrique transcutanée. L'alimentation joue aussi un rôle dans le contrôle de l'inflammation : réduire les sucres raffinés et les aliments ultra-transformés peut améliorer les symptômes chez certaines femmes. Des approches comme la thérapie cognitivo-comportementale ou la pleine conscience montrent des résultats encourageants pour gérer la douleur chronique et l'anxiété qui l'accompagne.
Ce qui change structurellement
Au niveau systémique, les choses bougent… lentement, mais elles bougent. La recherche scientifique a connu des avancées majeures ces dernières années. L'endométriose est désormais comprise comme un trouble neuro-inflammatoire multisystémique, et non plus seulement comme une « maladie gynécologique ». Cette nouvelle compréhension ouvre des pistes thérapeutiques au-delà des traitements hormonaux classiques : anti-inflammatoires ciblés, thérapies de la douleur, approches multidisciplinaires.
Les techniques d'imagerie se sont améliorées. L'IRM et l'échographie spécialisée permettent aujourd'hui de diagnostiquer es formes ovariennes et profondes d'endométriose sans recourir systématiquement à la chirurgie. Des recherches sont en cours sur des biomarqueurs non invasifs, notamment des des tests salivaires et sanguins qui pourraient révolutionner le diagnostic.
Du côté des politiques publiques, plusieurs pays ont lancé des stratégies spécifiques. La France a mis en place une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. en 2022. Au Royaume-Uni, la Women's Health Strategy et le Race Equality Taskforce du Royal College of Obstetricians and Gynaecologists travaillen à réduire les inégalités d'accès aux soins. sur l'égalité raciale du Collège royal des obstétriciens et gynécologues s'efforcent L'Écosse a même intégré dans son Plan pour la santé des femmes 2021-2024 des mesures spécifiques visant à lutter contre la discrimination raciale dans les soins gynécologiques.
Mais il reste énormément à faire. La formation des professionnels de santé sur les biais de genre et de race doit devenir obligatoire. Les délais d'attente en gynécologie, qui ont explosé après la pandémie de Covid-19, doivent être réduits. L'accès aux soins spécialisés doit être financièrement accessible à toutes. Et surtout, il faut développer des approches vraiment multidisciplinaires, qui associent gynécologues, spécialistes de la douleur, psychologues, nutritionnistes et kinésithérapeutes. Parce que l'endométriose est une maladie complexe qui nécessite une prise en charge globale.
Rejoins le mouvement : pour ne plus jamais être seule, car ensemble on est plus fortes !
La communauté, ce n'est pas du luxe, c'est une nécessité thérapeutique. Si tu es arrivée jusqu'ici, c'est peut-être parce que tu cherches des réponses. Ou parce que tu reconnais ton histoire dans celle de Jordania, qui résume ce qu'elle a vécu en une phrase terrible : « on me pose un problème, on m'offre aucune solution, aucune aide, aucun accompagnement. Et la seule injonction, c'est d'essayer de me reproduire assez vite ».
Les petits gestes à faire
- Commencez à consigner vos douleurs pour la prochaine consultation médicale.
- Créez un journal des symptômes, sur papier ou via une application, et notez ce qui compte vraiment : où cela fait mal, quel type de douleur, à quel moment de votre cycle, et surtout comment cela affecte votre vie quotidienne. Sur le site de Fâmme, vous pouvez télécharger une liste à emporter chez votre médecin.
- Trouvez des ressources fiables auprès d'associations telles que Toi Mon Endo ou Endosens en Belgique ou EndoFrance, Info-Endométriose en France.
- Lisez les directives cliniques de bonnes pratiques (en anglais) de l'ESHRE, publiées en 2022, qui constituent également une mine d'informations pour comprendre ce que doit être une prise en charge de qualité.
- Si ce n'est pas déjà fait, écoutez le témoignage complet de Jordania dans l'épisode 2 de la saison 1 du podcast Je pensais que j'étais la seule. Son parcours est à la fois difficile et porteur d'espoir. Il dit quelque chose d'essentiel : nous pouvons traverser cette violence et continuer à nous battre pour nous-mêmes et pour les autres.
L'endométriose nous isole. Elle nous fait croire que nous sommes seules alors que nous sommes des millions, que nous exagérons ou que nous devrions être capables de « gérer » alors que nous portons une souffrance bien réelle qui mérite reconnaissance et prise en charge adaptée.
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Cet article a été rédigé avec le soutien scientifique des études suivantes : Saunders & Horne (2025, Biology of Reproduction), Bullo & Weckesser (2021, Frontiers in Global Women's Health), Bougie O et al. (2019 BJOG), Abrahams et al. (2022, BMJ), Becker et al. (2022, ESHRE Guidelines), Bendifallah S et al. (2023, NEJM Evidence), Hoffman KM et al. (2016, Proceedings of the National Academy of Sciences), Zhang L et al. (2021, The Journal of Pain) et le témoignage de Jordania dans l'épisode 2 de « I thought I was the only one ».
