SOPK : Comprendre, gérer et vivre pleinement avec le syndrome des ovaires polykystiques
Si vous êtes confrontée à un diagnostic de SOPK ou si vous pensez être atteinte de cette trouble courante mais mal comprise, vous n'êtes pas seule. Ce guide complet vous explique tout ce que vous devez savoir sur le syndrome des ovaires polykystiques. De la reconnaissance des symptômes au diagnostic, en passant par la gestion de votre santé et l'épanouissement avec le SOPK.
🫶 Ce guide exceptionnel a été rédigé par Laure, fondatrice d'Alaia, une application personnalisée de gestion du SOPK qui sera bientôt lancée. Ayant elle-même vécu l'expérience du SOPK, Laure souhaitait vraiment combiner son expérience personnelle avec des connaissances fondées sur des preuves scientifiques afin d'aider d'autres femmes à comprendre et à gérer ce trouble complexe. Je la remercie infiniment d'avoir pris le temps de rédiger cet article long, facile à comprendre et très complet.
Si vous lisez ceci, vous venez peut-être de recevoir un diagnostic de SOPK, ou peut-être que vous vivez avec cette maladie depuis des années, mais que vous avez toujours l'impression d'avancer à tâtons dans le noir. Ou bien le SOPK apparaît sans cesse dans vos résultats de recherche et vous essayez de comprendre si cela explique ce qui vous arrive. Quoi qu'il en soit, vous n'êtes pas seule et ce que vous vivez est réel, valable et mérite d'être pris au sérieux.
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) touche environ 200 millions de femmes dans le monde, soit environ 1 femme sur 10 en âge de procréer[1]. Malgré sa prévalence, la plupart des femmes n'en ont jamais entendu parler avant d'en être personnellement affectées. Et même dans ce cas, il est étonnamment difficile d'obtenir des informations claires à ce sujet.
Le nom prête à confusion, car le SOPK ne concerne pas uniquement vos ovaires. Il ne concerne même pas principalement vos ovaires. Il s'agit d'un trouble hormonal et métabolique trouble affecte l'ensemble de votre corps. Vos règles deviennent irrégulières ou s'arrêtent. Votre niveau d'énergie chute. De l'acné, une pilosité excessive ou une perte de cheveux apparaissent. Il devient difficile de contrôler votre poids. Votre humeur et votre santé mentale en pâtissent. Votre fertilité peut être affectée. Il s'agit d'un trouble systémique qui touche presque tous les aspects de votre bien-être et de votre fonctionnement.
Pour les femmes qui cherchent à obtenir un diagnostic, il faut en moyenne 2,3 ans à compter du moment où elles demandent de l'aide pour la première fois[2]. Cela représente des années pendant lesquelles leurs symptômes sont considérés comme étant dus au stress, où on leur dit simplement de perdre du poids,
entendre dire que les règles irrégulières sont normales. Des années à savoir que quelque chose ne va pas, mais sans avoir d'explication.
En réalité, le SOPK est un trouble chronique trouble nécessite une prise en charge continue. Il n'existe aucun remède, mais cela ne signifie pas que vous êtes impuissante. Avec une bonne compréhension, un soutien adapté et une approche personnalisée, vous pouvez tout à fait gérer vos symptômes et bien vivre avec le SOPK. Il s'agit d'apprendre ce qui fonctionne pour votre corps et d'adopter des habitudes durables au fil du temps. Cela nécessite des informations et un soutien adaptés, qui peuvent être difficiles à obtenir.
Ces informations sont fournies à titre éducatif uniquement et ne sauraient se substituer à un avis médical professionnel, à un diagnostic ou à un traitement. Consultez toujours un professionnel de santé qualifié pour toute question spécifique relative à votre santé.
Le SOPK se manifeste différemment selon les femmes, ce qui rend son identification particulièrement difficile. Il n'est pas nécessaire de présenter tous ces symptômes pour être atteinte du SOPK, et le fait d'en présenter certains ne signifie pas automatiquement que vous en êtes atteinte. Mais voici les symptômes à surveiller :
C'est souvent le premier signe. Des règles espacées de plusieurs mois, voire absentes. Ce qui se passe, c'est que des déséquilibres hormonaux (en particulier une élévation des androgènes et une résistance à l'insuline) perturbent l'ovulation. L'absence d'ovulation régulière entraîne l'absence de règles régulières.
De nombreuses femmes atteintes du SOPK prennent facilement du poids, en particulier au niveau du ventre, et ont l'impression qu'il leur est impossible de maigrir. Ce n'est pas une question de volonté. Jusqu'à 70 % des femmes atteintes du SOPK souffrent d'insulinorésistance, ce qui signifie que leur corps produit de l'insuline, mais ne parvient pas à l'utiliser efficacement. Leur pancréas travaille alors davantage pour produire plus d'insuline, leur glycémie reste élevée et leur corps a tendance à stocker les graisses plutôt qu'à les brûler.
Il ne s'agit pas d'une fatigue ordinaire. C'est le genre d'épuisement qui fait que passer la journée ressemble à une véritable épreuve. Cela s'accompagne souvent d'une faim intense et d'envies irrésistibles, en particulier de glucides et de sucre, causées par ces problèmes d'insuline.
Les femmes atteintes du SOPK sont trois fois plus susceptibles de souffrir d'anxiété et de dépression que les femmes qui trouble pas trouble. La combinaison des symptômes physiques, des fluctuations hormonales, des difficultés liées à l'image corporelle et du stress chronique lié à la gestion d'un trouble souvent ignoré trouble un réel impact psychologique.
Le SOPK peut rendre la grossesse plus difficile en raison d'une ovulation irrégulière. Mais soyons clairs : le SOPK n'est pas synonyme d'infertilité. De nombreuses femmes atteintes du SOPK conçoivent naturellement. Celles qui ont besoin d'aide peuvent bénéficier de traitements efficaces. Et si vous ne pensez pas à la grossesse pour le moment, ne laissez personne réduire votre SOPK à « un simple » problème de fertilité.
Obtenir un diagnostic de SOPK devrait être simple, mais pour beaucoup de femmes, c'est tout sauf ça. Le parcours implique souvent de consulter plusieurs médecins, de voir ses symptômes ignorés et de vivre des mois, voire des années, de frustration.
Le SOPK est généralement diagnostiqué à l'aide des critères de Rotterdam, qui exigent au moins deux des trois caractéristiques suivantes :
Si vous soupçonnez un SOPK mais que votre cas a été rejeté, voici ce que vous pouvez faire :
Tenez un journal des symptômes. Notez tout avec les dates : règles, symptômes, humeur, énergie. Les médecins réagissent mieux à « J'ai eu trois règles au cours des 12 derniers mois, à ces dates » qu'à « Je pense que mes règles sont irrégulières ».
Apportez tout lors de vos rendez-vous. La fatigue, les sautes d'humeur, comment vous vous sentez physiquement. Pas seulement les symptômes « médicaux ». Posez des questions spécifiques sur le SOPK si votre médecin n'en a pas parlé.
Demandez des examens spécifiques. Soyez direct quant à ce que vous souhaitez faire examiner.
Demandez un deuxième avis si nécessaire. Demandez à être orienté vers un endocrinologue ou un endocrinologue spécialisé dans la reproduction. Ils comprennent mieux le SOPK que les médecins généralistes.
N'oubliez pas que vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Faites-vous confiance.
Voici un élément crucial qui est souvent négligé : tous les cas de SOPK ne se ressemblent pas. L'approche unique frustre beaucoup de femmes, car ce qui fonctionne pour certaines peut ne pas fonctionner pour vous.
Type A (SOPK classique): Vous présentez les trois caractéristiques suivantes : taux élevés d'androgènes, cycles irréguliers et ovaires polykystiques visibles à l'échographie.
Type B: Vous présentez un taux élevé d'androgènes et des cycles irréguliers, mais aucune kyste visible à l'échographie.
Type C: Vous présentez un taux élevé d'androgènes et des ovaires polykystiques à l'échographie, mais vos cycles sont en réalité réguliers.
Type D (SOPK léger): Vous avez des cycles irréguliers et des ovaires polykystiques, mais vos taux d'androgènes sont normaux.
Toutes les personnes atteintes du SOPK ne présentent pas nécessairement une résistance à l'insuline, même si celle-ci est fréquente. Cette distinction est importante pour le traitement :
Environ 20 à 30 % des femmes atteintes du SOPK ont un IMC dans la fourchette « normale ». Le SOPK mince est souvent plus difficile à diagnostiquer car il ne correspond pas au stéréotype auquel s'attendent les médecins, ce qui conduit à un rejet médical encore plus important.
C'est pourquoi les conseils standardisés échouent chez la plupart des femmes. Vous avez besoin d'une approche adaptée à votre type spécifique de SOPK, à vos symptômes, à votre corps et à votre situation personnelle.
Obtenir un diagnostic devrait souvent être un soulagement. Enfin, vous avez des réponses ! Mais ensuite, vous repartez avec une ordonnance (généralement pour un contraceptif), peut-être une brochure, et très peu de conseils pratiques sur ce qu'il faut faire maintenant.
Il ne s'agit pas ici de volonté ou d'« essayer plus fort ». Il s'agit plutôt de comprendre comment votre corps fonctionne avec le SOPK et d'agir en conséquence, et non contre lui.
Les médicaments peuvent être utiles, et il n'y a aucune honte à les utiliser. Les options courantes comprennent :
Options étayées par des preuves qui pourraient aider :
Discutez toujours des compléments alimentaires avec votre professionnel de santé.
Une publication sur le compte Instagram d'Alaia traitant de l'inflammation
Le SOPK est un trouble permanente, mais cela ne signifie pas pour autant qu'il doit définir votre vie. Les femmes atteintes du SOPK présentent des risques plus élevés de développer certaines affections, et le fait d'en être consciente vous aide à les anticiper.
De la part du créateur :
J'ai créé Alaia parce que j'ai vécu cette expérience et que j'ai vu d'innombrables autres femmes se débattre. Le désert post-diagnostic où l'on se retrouve avec une ordonnance et sans véritable accompagnement. Mais aussi les mois précédant le diagnostic, à consulter des médecins qui balayaient tout d'un revers de main, à essayer d'expliquer des symptômes que je ne savais pas nommer.
Si vous soupçonnez un SOPK mais n'avez pas encore reçu de diagnostic, Alaia vous aide à documenter ce que vous vivez d'une manière que les professionnels de santé ne peuvent ignorer.
Les données concrètes l'emportent sur les souvenirs vagues. Notre système de suivi vous aide à dresser un tableau complet sur plusieurs semaines ou plusieurs mois :
Nous vous aidons à comprendre comment tout dans votre corps est lié. Suivez vos symptômes, vos déclencheurs, vos repas, vos médicaments, votre sommeil, votre stress, votre humeur. Vous obtiendrez ensuite des informations personnalisées sur ce qui affecte réellement votre cycle et vos symptômes.
Nous nous appuyons sur des données scientifiques, mais reconnaissons que le SOPK est profondément individuel. Alaia vous aide à déterminer ce qui fonctionne pour votre corps grâce à des expériences structurées et à la reconnaissance de schémas.
Alaia sera bientôt disponible. Inscrivez-vous sur notre liste d'attente pour être parmi les premiers à tester la plateforme et à contribuer à son développement afin qu'elle réponde à vos besoins. Que vous soyez à la recherche d'un diagnostic ou que vous gériez votre vie après celui-ci, nous développons l'outil que vous méritez.
[1] Bozdag G, et al. « Prévalence et caractéristiques phénotypiques du syndrome des ovaires polykystiques : revue systématique et méta-analyse ». Human Reproduction. 2016 ; 31(12) : 2841-2855.
[2] Gibson-Helm M, et al. « Diagnostic tardif et manque d'informations associés à l'insatisfaction chez les femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques ». Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2017 ; 102(2) : 604-612.
[3] Diamanti-Kandarakis E, Dunaif A. « Insulin Resistance and the Polycystic Ovary Syndrome Revisited: An Update on Mechanisms and Implications » (Résistance à l'insuline et syndrome des ovaires polykystiques revisités : mise à jour sur les mécanismes et les implications). Endocrine Reviews. 2012 ; 33(6) : 981-1030.
[4] Teede HJ, et al. « Recommandations issues des directives internationales fondées sur des preuves pour l'évaluation et la prise en charge du syndrome des ovaires polykystiques ». Human Reproduction. 2018 ; 33(9) : 1602-1618.
[5] Cooney LG, et al. « Prévalence élevée des symptômes dépressifs et anxieux modérés à sévères dans le syndrome des ovaires polykystiques : revue systématique et méta-analyse ». Human Reproduction. 2017 ; 32(5) : 1075-1091.
[6] Groupe de travail sur le SOPK parrainé par l'ESHRE/ASRM à Rotterdam. « Consensus révisé de 2003 sur les critères diagnostiques et les risques à long terme pour la santé liés au syndrome des ovaires polykystiques ». Fertility and Sterility. 2004 ; 81(1) : 19-25.
[7] Consensus révisé en 2003 sur les critères diagnostiques et les risques à long terme pour la santé liés au syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Human Reproduction. 2004 ; 19(1) : 41-47.
[8] Rudnicka E, et al. « Chronic Low Grade Inflammation in Pathogenesis of PCOS » (Inflammation chronique de faible intensité dans la pathogenèse du SOPK). International Journal of Molecular Sciences. 2021;22(7):3789.
[9] Unfer V, et al. « Inositol(s) in PCOS: Rationale and evidence-based » (L'inositol dans le SOPK : justification et preuves scientifiques). Reproductive BioMedicine Online. 2021 ; 43(5) : 807-818.
[10] Yang K, et al. « Dietary fiber intake and PCOS in adolescents » (Consommation de fibres alimentaires et SOPK chez les adolescentes). Pediatric Obesity. 2019 ; 14(10) : e12535.
[11] Thakker D, et al. « N-acétylcystéine pour le syndrome des ovaires polykystiques : revue systématique et méta-analyse d'essais cliniques randomisés contrôlés ». Obstetrics and Gynecology International. 2015 ; 2015 : 817849.
[12] Grant P. « La tisane à la menthe verte a des effets antiandrogènes significatifs dans le syndrome des ovaires polykystiques. Essai contrôlé randomisé. » Phytotherapy Research. 2010 ; 24(2) : 186-188.
[13] Moran LJ, et al. « Intolérance au glucose, diabète de type 2 et syndrome métabolique dans le syndrome des ovaires polykystiques : revue systématique et méta-analyse ». Human Reproduction Update. 2010 ; 16(4) : 347-363.
