Voici Cécile : le témoignage d'une femme qui vit avec l'adénomyose

|Dorothée Dinne
Voici Cécile : le témoignage d'une femme qui vit avec l'adénomyose

Lorsque Cécile a accepté de nous faire part de son histoire, elle avait un objectif bien précis : aider d’autres femmes à se sentir moins seules dans leur parcours de santé. Son expérience de l’adénomyose, depuis l’apparition soudaine de symptômes invalidants jusqu’à la découverte d’un traitement qui lui convenait, apporte à la fois de l’espoir et des conseils pratiques à toutes celles qui font face à des difficultés similaires.

Dans cette interview vidéo complète, Cécile nous fait part d'un parcours que de nombreuses femmes reconnaîtront : la confusion face à des symptômes inexpliqués, le soulagement d'avoir enfin trouvé des réponses, et le sentiment d'autonomie que procure le fait de prendre des décisions éclairées concernant son traitement.

Quand tout a basculé du jour au lendemain

L'histoire de Cécile commence en 2021, lorsque ses règles, jusque-là sans problème, ont soudainement pris une toute autre tournure après le vaccin contre la COVID. Ce qui n'était au départ que des cycles menstruels normaux s'est rapidement transformé en douleurs intenses et en saignements abondants qui ont bouleversé tous les aspects de sa vie quotidienne. Ces changements coïncidaient avec d'autres modifications de son état de santé, formant ainsi un casse-tête complexe qui allait prendre du temps à résoudre.

Les conséquences ont été immédiates et profondes. Les tâches les plus simples sont devenues difficiles à accomplir, ses horaires de travail ont dû s'adapter à des symptômes imprévisibles, et la douleur constante a créé un stress psychologique qui a affecté son bien-être général. Le plus inquiétant a été lorsque les saignements abondants ont entraîné une anémie suffisamment grave pour nécessiter une hospitalisation. Un signal d'alarme qui lui a fait comprendre qu'il fallait que quelque chose change.

Dans cette interview, Cécile décrit ces premiers mois avec une honnêteté remarquable, évoquant à la fois les difficultés physiques et le poids émotionnel liés au fait de ne pas comprendre ce qui arrivait à son corps. Son expérience montre à quel point troubles gynécologiques troubles s'aggraver rapidement et pourquoi il est si important de prendre ces symptômes au sérieux.

Qu'est-ce qui rend son histoire unique ?

Ce qui distingue le parcours de Cécile, ce n'est pas seulement son expérience médicale particulière, mais aussi la manière dont elle a su s'y retrouver dans le système de santé. Lorsqu'elle a finalement reçu son diagnostic d'adénomyose, elle ne s'est pas contentée d'accepter la première option thérapeutique qui lui a été proposée. Au contraire, elle a pris le temps de bien comprendre les choix qui s'offraient à elle, a posé des questions précises et a finalement pris une décision qui lui semblait la plus adaptée à sa situation particulière et à ses objectifs de vie.

Sa décision d'opter pour un stérilet hormonal est le fruit d'une réflexion approfondie et d'échanges francs avec des professionnels de santé qui ont respecté son autonomie. Cette expérience lui a fait comprendre à quel point il est essentiel de trouver des professionnels de santé qui pratiquent des soins centrés sur le patient. Il est nécessaire de pouvoir compter sur des professionnels qui écoutent, expliquent clairement les options et favorisent une prise de décision éclairée, plutôt que de se contenter de prescrire des protocoles standard.

Mais surtout, Cécile a découvert au cours de son parcours des ressources précieuses, notamment des centres de santé communautaires (maisons médicales) qui proposaient une approche différente des soins. Ses réflexions sur la constitution d'une équipe soignante qui comprenne et soutienne véritablement vos choix constituent des conseils pratiques dont la portée dépasse largement son trouble particulier.

Regardez l'intégralité du reportage

Notre conversation dans son intégralité

L'histoire complète de Cécile, avec tous les détails, les émotions et les conseils pratiques qu'elle partage, vous attend dans notre interview vidéo complète. Vous l'entendrez décrire non seulement ce qui s'est passé, mais aussi ce qu'elle a ressenti, ce qu'elle a appris et les conseils qu'elle donnerait à la jeune femme qu'elle était ou à d'autres femmes confrontées à des défis similaires.

Son parcours, qui l'a menée de la confusion et de la souffrance vers une autonomisation éclairée, n'est pas seulement source d'inspiration… Il est aussi très instructif. Regardez l'interview dans son intégralité pour découvrir les ressources qui ont fait la différence, les questions qui ont permis d'améliorer la qualité des soins, et les changements de mentalité qui ont transformé sa relation avec sa santé.


Dorothée Dinne

Dorothée Dinne

Fondatrice @ Fâmme

Fondatrice de Fâmme et passionnée de technologie devenue défenseure de la santé des femmes. J'ai passé plus de 15 ans en tant que conceptrice de produits et directrice artistique, mais ma plus grande avancée est venue de mon propre parcours de 30 ans marqué par le rejet médical et la douleur. Aujourd'hui, je développe Fâmme, un écosystème sélectionné avec soin qui met les femmes en relation avec des professionnels de santé dignes de confiance et leur apporte un soutien réel. Mère et résidant en Belgique, je suis convaincue que la technologie doit servir l'empathie, et non la remplacer.

N'hésitez pas à me contacter.

Questions fréquentes

Qu'est-ce que l'adénomyose ?

L'adénomyose est une trouble un tissu similaire à la muqueuse utérine (endomètre) se développe à l'intérieur de la paroi musculaire de l'utérus lui-même. Contrairement à l'endométriose, où le tissu se développe à l'extérieur de l'utérus, l'adénomyose touche directement la paroi utérine, provoquant souvent des règles abondantes et douloureuses.

Quels sont les symptômes de l'adénomyose ?

Les symptômes courants comprennent des règles extrêmement abondantes et douloureuses, des douleurs pelviennes chroniques, des saignements prolongés, des ballonnements et une sensation de pression dans le bassin. Certaines personnes peuvent également ressentir des douleurs lors des rapports sexuels et des crampes intenses qui ne réagissent pas aux traitements antidouleur habituels.

Comment diagnostique-t-on l'adénomyose ?

L'adénomyose est généralement diagnostiquée par un examen gynécologique, une échographie transvaginale ou une IRM. Contrairement à l'endométriose, elle ne nécessite généralement pas de laparoscopie pour être diagnostiquée, car les modifications sont visibles au niveau de la paroi utérine sur les examens d'imagerie.

Quelles sont les causes de l'adénomyose ?

La cause exacte reste inconnue. Des études suggèrent qu'elle pourrait être liée à des changements hormonaux, à des interventions chirurgicales utérines antérieures, à une inflammation ou à des facteurs génétiques. Certains cas apparaissent à la suite d'événements qui perturbent l'équilibre hormonal.

L'adénomyose peut-elle avoir un impact sur la fertilité ?

L'adénomyose peut avoir un impact sur la fertilité en altérant l'environnement utérin et en rendant la nidation plus difficile. Cependant, une grossesse reste possible pour de nombreuses femmes atteintes de cette trouble.

À quel âge l'adénomyose apparaît-elle généralement ?

L'adénomyose touche le plus souvent les femmes âgées de 30 à 40 ans, mais elle peut apparaître plus tôt. Les symptômes s'aggravent souvent avec le temps si la maladie n'est pas traitée.

Quelles sont les options thérapeutiques pour l'adénomyose ?

Les options thérapeutiques comprennent les médicaments antidouleur, l'hormonothérapie (comme la pilule contraceptive ou les DIU hormonaux) et, dans les cas graves, les interventions chirurgicales. Le choix dépend des symptômes, de la gravité de la pathologie, de l'âge et des souhaits en matière de fertilité.

Contrairement à l'endométriose, où l'hystérectomie peut ne pas permettre un soulagement complet des symptômes, car des tissus peuvent se trouver en dehors de l'utérus, l'adénomyose se limite à la paroi utérine. Cela signifie que l'hystérectomie peut constituer un traitement définitif de l'adénomyose, susceptible d'éliminer totalement les symptômes. Cependant, l'hystérectomie est généralement réservée aux cas graves où les autres traitements ont échoué et lorsque la fertilité n'est plus souhaitée, car elle met définitivement fin à toute possibilité de grossesse.

L'adénomyose disparaît-elle après la ménopause ?

Les symptômes s'atténuent généralement après la ménopause, car ce trouble d'origine hormonale. À mesure que le taux d'œstrogènes diminue, le tissu adénomyosique devient généralement moins actif.

Quelle est la différence entre l'endométriose et l'adénomyose ?

Dans l'endométriose, un tissu similaire à la muqueuse utérine se développe à l'extérieur de l'utérus. Dans l'adénomyose, ce tissu envahit la paroi musculaire de l'utérus lui-même. Ces deux affections peuvent entraîner des symptômes similaires, mais nécessitent des approches diagnostiques différentes.

Où puis-je trouver de l'aide ?

Trouver le bon médecin ou spécialiste pour vous aider à traiter votre endométriose peut donner l'impression de chercher une aiguille dans une botte de foin.

Nous comprenons. Pour vous faciliter un peu la recherche, nous avons dressé une liste de cliniques spécialisées dans l'endométriose. Gardez toutefois à l'esprit qu'il s'agit d'une appellation auto-proclamée, car il n'existe pas encore d'enregistrement officiel.

Bruxelles :

BCEE - Cliniques universitaires Saint-Luc
Clinique de l'endométriose H.U.B. - Erasme
Chirec Delta
CHU Brugmann
Clinique de fertilité de Bruxelles - Saint-Jean
CHU Saint-Pierre
Hôpitaux Iris Sud

Wallonie :
CHwapi Tournai
Endométriose à Mons - CHU Helora Mons
LUCERM - Citadelle de Liège
CLE - CHC de Liège

Flandre :
UZ Leuven
UZ Gand

Pour toutes vos questions, qu'elles soient d'ordre médical ou non, Fâmme est votre réseau de confiance.

Où puis-je trouver des sources fiables ?

EndoSens, Toi Mon Endo, Behind Endo Stories, Fâmme – n’oublie jamais : tu n’es pas seule dans cette épreuve.

Qu'est-ce qu'une « maison médicale » et puis-je y avoir accès ?

Une maison médicale est un centre de santé de quartier qui rassemble plusieurs professionnels de santé — médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes et autres — sous un même toit. Elle fonctionne soit selon un système forfaitaire, où vous payez une cotisation mensuelle fixe et où les consultations sont ensuite gratuites, soit selon un système de paiement à la consultation, comme dans un cabinet classique. Le système forfaitaire est particulièrement avantageux si vous avez des besoins médicaux fréquents ou un budget serré. Vous vous inscrivez auprès du centre de votre quartier, ce qui facilite l'établissement d'une relation durable et de confiance avec votre équipe soignante. Pour trouver celui le plus proche de chez vous : www.maisonmedicale.org

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Ces informations sont fournies à titre purement informatif etne sauraientse substituer à un avis médical professionnel, à un diagnostic ou à un traitement. Consultez toujours un professionnel de santé qualifié pour toute question spécifique relative à votre santé, en particulier si les symptômes sont graves, soudains ou accompagnés de fièvre ou de saignements abondants.

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